2011 VII.01-04-e között ismét megrendezte Veszprémben a Szív a Szívért Alapítvány éves orvos-betegtalálkozóját, a szívtranszplantáltak részére. A szálláson – Hotel Magisterben – az elhelyezkedés után a szívtranszplantáltak és hozzátartozóik örömmel köszöntötték egymást. Délután, akik korábban érkeztek a vacsoráig elmentek a városba sétálni, illetve az Állatkertbe.
Fáradságos utazás, és rövid pihenés után zenés est várta Õket. Vacsora elfogyasztása után beszélgettünk, ismerkedtünk azokkal a transzplantáltakkal, akik eddig még nem voltak a találkozókon, és táncoltunk. Kellemes estének mindenki nagyon örült.

VII.2-án került sor a szakmai délelõttre. 
- Lengyel Tibor elnök üdvözölte a megjelenteket, és örömét fejezte ki, hogy ismét láthatta a régi transzplantáltakat, és megismerkedhetett újakkal is. Megköszönte a meghívottaknak, hogy elfogadták az alapítvány meghívását.

- Matuszka Lászlóné titkár szintén üdvözölte a megjelenteket, majd bemutatta a meghívott vendégeket.
 dr Szabó Zoltán professzor urat a Városmajori Klinikáról
 dr Bodor Elek professzor urat a Városmajori Klinikáról
 dr Szabolcs Zoltán professzor urat a Városmajori Klinikáról
 dr Petrohai Ágnes fõorvosnõt
 dr Andréka Péter professzor urat a GOKI-ból
 dr Sydó Tibor oszt.vez.fõorvos urat a veszprémi kórházból
 Porga Gyula polgármester urat.
 Városi TV munkatársait,
 Veszprém megyei Napló újságíróját
 Megköszönte, hogy elfogadták meghívásunkat.

1 perces néma felállással emlékeztünk az elhunyt sorstársakra.

Ezután került sor aszívtranszplantáltak bemutatására korcsoportok szerint.  Transzplantáltak a megjelölt évek alapján álltak fel: 1-3 évesek, 4-7 évesek, 8-10 évesek, 10-15 évesek, 15 év felettiek.
Örömmel tapasztaltuk, hogy új arcokkal is megismerkedhettünk a mostani találkozón is. Reméljük jó tapasztalatokkal és élményekkel emlékeznek majd a találkozóra.

- dr Szabó Zoltán professzor úr - az alapítvány örökös tiszteletbeli elnöke – üdvözölte a megjelenteket. Örül, hogy részt vehet a találkozón. 2012-ben lesz 20 éve, hogy az elsõ szívtranszplantációt elvégezték. A 120 élõ újszívesbõl 35-en vesznek részt a veszprémi találkozón. Nagy élmény így együtt látni õket. További jó egészséget kívánt nekik.

- Dolgos László az alapítvány alapítója is üdvözölte a megjelenteket. Örült, hogy megint ilyen sokan jöttünk össze. Külön megköszönte a vendégeknek, hogy elfogadták a meghívásunkat. Találkozó célja, hogy megismerjék egymást, - mivel az ország különbözõ részén élnek-, cseréljék ki tapasztalataikat, adjanak egymásnak tanácsot, és mindenekelõtt találkozzanak szakemberekkel és orvosaikkal.
Szomorúan emlékezünk az elhunytakra. Ez évben halt meg két kedves barátunk
Heidinger János és Juranics Ferenc. János hosszú éveken át jó tanácsaival és tapasztalataival segítette sorstársait, Feri barátunk nagyon készült e találkozóra is.
Még egyszer megköszönte a "szülõk részvételét" a találkozón.

Major Anna megtartotta pénzügyi beszámolóját. A beszámolóból is hallhattuk, hogy az alapítványnak csak az SZJA 1%-ból volt bevétele. – 955.000.-Ft.

- Matuszka Lászlóné titkár az alapítvány 2010.évi munkáját értékelte.    
A kuratórium rendszeresen ülésezik. Megbeszéltük az aktuális kérdéseket, problémákat, támogatásokat, találkozó szervezését. Az alapítvány szerény anyagi keretbõl gazdálkodik. Külsõ bevételünk csak az SZJA 1%-ából volt.
Ezért ismételten kérjük mindenkinek a segítségét abban, hogy a következõ években is kapjunk minél nagyobb összeget az SZJA 1 %-ból. (rokonok, ismerõsök, barátok felé kérések), továbbra is tudjunk ilyen színvonalasan megtartani a találkozókat.
Továbbá kérek mindenkit, aki tud, illetve ismer vállalkozókat, cégeket, aki felé küldhetünk támogatást kérõ levelet szóljanak. Nemcsak budapestiek lehetnek. Támogatásokat csak súlyos betegségekre tudunk adni. Ezt mindenkinek a lelkiismeretére bízzuk. Szociális juttatásokat sajnos nem áll módunkban adni. Ha szívtranszplantált gyermek érdekében keresik fel az Alapítványt mi is támogatjuk Õket. De meg kell említeni, hogy a gyerekek szerencsésebb helyzetben vannak a támogatás terén.
Sajnos a médiában is keveset hallani a felnõtt szívtranszplantáltakról. Örülünk, hogy vendégein elfogadták meghívásunkat ezzel is közelebb kerülünk orvosainkhoz. Kötetlenebb lesz a kapcsolat a beteg és orvos között. Tájékoztatást adott arról. hogy a tavalyi találkozó után levélben foglaltuk össze a GOKI-ban felmerült problémákat és azt dr Ofner Péter ig.fõorvos részére elküldtük. Sajnos választ az Alapítvány nem kapott.

- Szívtranszplantáltak ellátása a GOKI-ban
 felkért elõadó: dr Andréka Péter professzor úr

Professzor úr tájékoztatta a transzplantáltakat, hogy törekszenek arra, hogy a mütétig eljusson mindenki, illetve a mûtét után jó egészségnek örvendjenek. 2006-ban vette át a GOKI a Városmajori Klinikáról utógondozásra a transzplantáltakat, amelyhez sok pénz kell.  Az utógondozás rendkívül drága.
Az egészségben eltöltött napok száma nõtt. Az elveszett sorstársak száma csökken. Vannak problémák az ellátásnál, - amire lehetõség van megtesszük. A gyógyszerekre engedélyt kell kérni, minden gyógyszer nagyon drága.

A levelünkben felvetett problémákra az alábbi válaszokat kaptuk:

• hiányoltuk, hogy az ambulanciákon az ajtókról lekerült "a szívtranszplantáltakat  soron kívül behívjuk" tábla. Festés volt.
• "szívultrahang vizsgálatnál 3 órát kell várni"pedig mi az ország különbözõ részérõl érkezünk a vizsgálatokra 1 évben 23000 szívultrahang vizsgálatot végzünk. 3 havonta szükséges Önöknél. (Berlinben félévente). 120 szívtranszplantált van az országban. 44000 beteget látunk el évente. Ez okozza a hosszabb várakozási idõt.
• "Sokszor a rezidensek foglalkoznak velünk és orvossal nem találkozunk". Rezidensek nem hoznak döntést Önök sorsát érintõ kérdésre. Mindent meg kell beszélni a kezelõ orvossal.
  Szeretne a GOKI-ban találkozót szervezni. (õsszel)
  

- Szívtranszplantáció alakulása Mo.-on és tájékoztatás az Eurotransz-ról.
 felkért elõadó: dr Szabolcs Zoltán professzor úr

Tájékoztatott, hogy 1967-ben történt az elsõ szívátültetés Amerikában, majd 25   évvel késõbb 1992.januárban Magyarországon is elvégezték az elsõ szívátültetést. Azóta 187 felnõtt és 12 gyermek transzplantációt végeztek. Jelenleg 120 újszíves él hazánkban.
5 betegnél szív és vese, 1 betegnél szív és csontvelõ transzplantációt végeztek.

Elmondta, hogy a GOKI koordinál -súlyos betegeket fogad –várólistára felkészítés -sebészi program (Városmajori Klinika)- hosszútávú gondozás (GOKI). Várólista bizottság 5 tagú, havonta üléseznek. Jelenleg 16 beteg van várólistán. Magyarország az egyetlen a világon ahol több donorfelajánlás történik mint szívtranszplantáció. Eurotranszplanthoz való csatlakozás azt jelenti, hogy a fel nem használt szívek bekerülnek egy rendszerbe, így német, osztrák és más páciens kapja meg. Ha nálunk nagyon beteg kerül várólistára, és itthon nincs megfelelõ szív, akkor azt gyorsan kapunk kintrõl. Pozitív a kormányzati hozzáállás.

Az elõadások után került sor a hozzászólásokra.

- dr Andréka Péter: Két intézménybõl jöttünk (GOKI és Városmajori Klinika). A két intézmény nagyon jól kiegészíti egymást
- Német Alajos: évi katéterezés lehetséges e Cardio CT-vel
- dr Andréka Péter: ez irányú tapasztalat nincs, kilökõdés elõzménye koszorúér szûkület. A biopszia sok mindent megmutat. 1 év után nincs biopszia, a gyógyszerváltásnál igen. Örülünk, ha negatív az eredmény. Az orvoslás része – gyógyítani és megelõzni. Ritkábbak a mellkasi fájdalmak.  A szív nem lökõdik ki, de a koszorúér szûkület kialakulhat.
- dr Bodor Elek: a Cardio CT krónikus kilökõdés vizsgálatra alkalmatlan
- dr Szabó Zoltán: Fejlõdni fognak ezek a vizsgálatok. Ma még az érfestés biztosabb.
- Kapuvári Zoltán: A kuratórium adjon telefonkártyát a transzplantáltaknak, hogy egymást tudják hívni.

Befejezésül Matuszka Lászlóné megállapította, hogy megint egy tartalmas szakmai délelõttön találkoztak az orvosok és betegek. Megköszönte a részvételt, és lezárta a találkozó szakmai délelõtti programját. Ezután vendégeinkkel közösen megebédeltünk.



Délután szabadprogram volt. - Városnézés

2011.VII.3-án kiránduláson vettünk részt.

9 órakor indultunk Tihanyba. Elõször megnéztük a nemrég átadott Levendula Házat. Levendula Ház Látogatóközpont minden korosztály számára élményt nyújtó módon mutatja be a Tihanyi-félszigetet. A vulkánok egykor dühöngõ világát, s a késõbb megszelídült táj harmóniáját. A tihanyi emberek és a természet évszázados együttélését, s ennek emblematikus kultúráját, a levendulatermesztést.
Kiállító terem megtekintése után sétáltunk a Belsõ tó partján, ahol pont akkor fogathajtó verseny volt.
Délelõtti fõ program volt a Tihanyi Apátság megnézése idegenvezetõvel.
A tihanyi apátság egy bencés apátság, amelyet Tihanyban, a Tihanyi-félsziget hegyláncának kelet felé meredeken leszakadó szélén alapított I. András király 1055-ben Szent Ányos és Szûz Mária tiszteletére.
Az apátság valamint a bemutató film megtekintése után elmentünk ebédelni.

Ebéd után megnéztük a Magyar KirályokTörténelmi Panoptikum és Kalózmúzeum kiállítását.

A panoptikumban Géza fejedelemtõl kezdve, Károly Róberten keresztül, Luxemburgi Zsigmondot is beleértve Mátyás királyig bezárólag láthatóak a magyar királyok, de megtalálható még IV. Károly is. Az élményt a korabeli enteriõrök, a világítás és a zenei aláfestés teszik teljessé.

Kalózmúzeum: Megtalálható itt Sir Francis Drake-tõl Anne Bonney-n keresztül a hírhedt Feketeszakállig több híres kalóz élethû viaszfigurája, korabeli enteriõrökkel, fegyverekkel, régi pénzérmékkel, zászlókkal (látható a Jolly Roger is). A Kalózmúzeum - messzi tájak és régmúlt idõk világába kalauzolja az érdeklõdõt.

A még hátralevõ idõben csoportokban rövid sétát tettünk a mesterek utcájában ahol betértünk a Régi Idõk Udvara Skanzen Étterem udvarába amely magyar népi kultúrkör megörökítésére jött létre. (fafaragások, régi szerszámok)

Tihanyi kirándulás után Balatonfüredre mentünk.  Mivel már rövid idõnk volt, városnevezetességeit kisvonattal néztük meg.

Balatonfüred város Veszprém megyében, a Balaton-part legrégebbi üdülõhelye. Ismertségét a Balaton közelsége mellett elsõsorban szénsavas forrásainak és mediterrán jellegû klímájának köszönheti. Területe ma három részbõl tevõdik össze: a vasútvonal két oldalán húzódó õstelepülés, a gyógyforrások körül kialakult régi gyógyhely, valamint ennek két oldalához csatlakozóan a legújabb Füred üdülõ/idegenforgalmi életét befogadó központok, szállók, kemping, üdülõtelep stb. térsége.

Ezzel a kirándulással lezárult a Szív a Szívért Alapítvány szívtranszplantáltak részére szervezett találkozó.  Reméljük mindenki jól érezte magát. Szeretnénk, hogy a jövõben is ehhez hasonló találkozón jöjjenek össze (az ország különbözõ részérõl) a szívtranszplantáltak. Köszönjük Körösi Lászlóné és kedves férjének a szervezésben nyújtott segítségüket.