Hírek

Programok


Szeretettel hívunk minden transzplantáltat és hozzátartozóját, a Sövénykúton megrendezésre kerülõ orvos-beteg találkozónkra, melyen a szívtraszplantáltak sorstársaikkal találkozhatnak.

HELYSZÍN: Bakonyoszlop-Sövénykút Kollégium
Érkezés: 2008. július 4-én pénteken délután.
Távozás: 2008. július 7-én hétfõ délelõtt.


Bővebben: Programok

Közhasznúsági jelentés 2006.


2006. évi egyszerûsített számviteli beszámoló fõbb adatai

A. Befektetett eszközök

 87 e Ft

   II: Tárgyi eszközök

87 e Ft
B. Forgóeszközök10 098 e Ft
   IV. Pénzeszközök10 098 e Ft
Eszközök összesen

 10 185 e Ft

D. Saját tõke10 185 e Ft
   I. Induló tõke80 e Ft
   II. Tõkeváltozás

 7 960 e Ft

   V. Tárgyévi eredmény

 2 145 e Ft

Források összesen10 185 e Ft

Eredménykimutatás
A. Összes közhasznú tevékenység bevétele3 420 e Ft

   1.Közhasznú mûködésre kapott  
      támogatás

3 420 e Ft
        b. Költségvetésbõl 1%2 235 e Ft
        d. Egyéb1 185 e Ft
C. Összes bevétel 3 420 e Ft
D. Közhasznú tevékenység ráfordításai2 145 e Ft
    4. Egyébb ráfordítások

 2 145 e Ft

F. Összes ráfordítás

 2 145 e Ft

J. Tárgyévi közhasznú eredmény11 275 e Ft


Sopron, 2007. május 31.


SZÓBELI BESZÁMOLÓ

A Szív a Szívért Alapítványt a bíróság Pk. 60.024/1994/13 szám alatt 1994-ben jegyezte be. Közhasznú szervezet 1998.június óta.

Az alapító okiratban meghatározott cél a szívátültetés elõtt állók, illetve szívátültetettek és családjuk anyagi és erkölcsi megsegítése. A szívtranszplantáltak száma növekszik. Ez a tény számos további feladatot ró az alapítványra, a kuratóriumra és a segíteni akaró minden további személyre. Az alapítvány céljának megfelelõen végzi feladatait.

A 2006. évben Gyõrújbaráton rendeztük meg a 3 napos orvos - beteg találkozót. Az elsõ nap orvosi elõadások hangzottak el a rákmegelõzésrõl. A létrejött találkozón az ország különbözõ részén élõ szívtranszplantáltak és hozzátartozóik vettek részt. Itt sorstársaikkal és orvosaikkal találkozhattak, egymást és gondjaikat megismerhették, kérdéseikre, választ kaphattak.

A kuratóriumi ülésen több új határozat is született. A kiemelt közhasznúság, mint cél, nagyrészt külsõ okok miatt még nem valósult meg, az anyagi támogatás kiváltása kapcsán nem sikerült megállapodásra jutnunk az Országos Kardiológiai Intézettel.
 
Örömmel vettük a transzplantációk számának növekedését. A 2006-os évben kapott 1 % kiemelkedõ volt.

Alapítványunk állami pénzalapból, illetve semmilyen önkormányzattól nem kapott támogatást. Vállalkozási tevékenységet nem folytatott, azzal kapcsolatban bevételre nem tett szert, költséget nem számolt el.

A könyvelést és az adóbevallást az Euroexpert Holding Rt. készíti, ezzel is segítve alapítványunkat. Alapítványunknak nincsen köztartozása és más tartozása sem.

Tevékenységünkrõl megállapítható, hogy alapítványunknál sokszínû közhasznú munka folyik.

Sopron, 2007. május 31.

Németh Alajos
a kuratórium titkára


Határozatok

2016/1 határozat
2017-tõl az orvos beteg találkozókon 12 éves korig a gyermekek (saját) ingyenesen vesznek részt.

 

2009.októberi 02-i határozat alapján

2010-tõl az orvos-beteg találkozókon 12 éves korig ingyenesen vesznek részt a gyerekek.

 

2007. június 23-án megtartott kuratóriumi ülés határozatai

2007/1.
A tervezett változtatásokkal egy idõben, történjen meg a kuratórium átalakítása, kisebb létszámmal és részben új személyekkel.

2007/2.  
A betegjogi képviselet és az érdekvédelem szerepeljen az alapító okiratban szereplõ célok közt.

2007/3.
A találkozók alkalmával a transzplantált saját 14 éven aluli gyermeke és a meghívott vendégek esetében a részvétel költségmentes.

2007/4.
A kauciót határidõre nem befizetõk és utólag jelentkezõk saját szervezésben és saját költségen vehetnek részt a találkozókon.

2007/5.
Nagyobb nyereséget elérõ befektetésekbe történõ pénz áthelyezés.





Határozatok (2006. június 17.)

2006/1
A Szív a Szívért Alapítvány mielõbb váljon kiemelkedõen közhasznúvá szervezetté.

2006/2
A gyermek szívtranszplantáció hazai elindulását követõen alapítványunk felvállalja a gyermek transzplantáltak segítését, támogatását.

2006/3
2007-tõl anyagi támogatás helyett az egészséget támogató táplálék kiegészítõ termékeket ad az alapítvány.

2006/4
2007-tõl az orvos-beteg találkozók megrendezése a mindenki számára befizetendõ kaució mellett a transzplantáltak hozzátartozói számára, a rájuk esõ költség megfizetésével történik. (A transzplantáltak számára a részvétel költségeit továbbra is az Alapítvány fedezi.)

2006/5
A gyermek transzplantáltak mellett egy felnõtt hozzátartozó számára is ingyenes a találkozókon való részvétel.

2006/6
Az alapító okirat az újabb céloknak megfelelõen változik, külön hangsúlyozva a betegjogi érdekképviselet szerepét.

Sopron, 2006. szeptember 1.

Németh Alajos
titkár

Pszichológiai szakértõi vélemény a szervátültetettek állapotáról

Dr. Török Iván pszichológiai szakvéleménye a szervátültetettekrõl
Pszichológiai szakértõi vélemény a szervátültetettek állapotáról.A szervátültetés során a gyógyíthatatlanul mûködésképtelenné vált szervet egy donor szervével pótolják. Ezzel megszüntetik az egészségkárosodást, s a rokkant állapotból rehabilitálják az adott személyt. Az átültetett szerv azonban nem fiziológiásan, hanem csak funkcionálisan illeszkedik be a szervezetbe. Fennáll a beültetett szerv kilökõdésének veszélye, illetve az bármikor mûködés képtelenné válhat ami a személy ismételt rokkanttá válásához vagy halálához vezethet. A szervátültetés tulajdonképpen a kisebbik rossz elvének alkalmazása: csak a saját eredeti szerv mûködését tarthatjuk normálisnak, s az idegen donortól kapott szerv beültetése a nagyobb rossz - rokkantság , halál - elkerülését szolgálja.
  • A szervátültetett személy idõdimenziója megzavart, idõperspektívája sérült. Nincs szilárd jövõképe, ezért ezt deprivációs helyzetként minõsíthetjük: mindez azt jelenti, hogy meg van fosztva valamitõl, amivel korábban rendelkezett. Amíg saját szerve egészségesen mûködött, addig képes volt hosszabb idõperspektívában gondolkodni, távolabbi terveket készíteni saját életére vonatkozóan. Tehát volt jövõje, ami a szervátültetés után annyira bizonytalanná válik, hogy gyakran teljes jövõvesztést élhet át. Sem szakmai karrierjét nem tervezheti biztonságosan, sem magánéletét. Nem mer belekezdeni hosszabb távú tanulási folyamatokba, nem vág bele lakásépítésbe, stb. Gyakran fél házasságot kötni (vagy felbomlik meglévõ házassága), tart a gyermek- vállalástól. Szorosabb társas kapcsolatainak kialakítását is negatívan befolyásolhatja a távlatok hiánya.
  • A szervátültetett ember két szükségletének a kielégítése is frusztrálttá válik. Egyrészt a biztonság iránti alapszükségletét nem tudja kielégíteni, mivel szervezetének mûködése olyan labilis lett a transzplantáció után, hogy minden elõjel nélkül hirtelen súlyos beteggé válhat illetve az élete is veszélybe kerülhet. Állandósult szorongástól szenved, ami ha nem is vezet föltétlenül neurózishoz, életminõségét nagyon leronthatja.
  • Másrészt önmegvalósítási szükségletének kielégítése is zavart lesz: gyengül a motivációja ebben az irányban (“nem érdemes törekedni önmaga kiteljesítésére”), s elveszítheti támpontjait is ahhoz, hogy tudatosan megfogalmazza önmegvalósításának célját, céljait. A fejlõdési- növekedési potenciálja legyengül, nem akar változni, gyarapodni. Elveszíti hitét az önmegvalósítás lehetõségében, vagy úgy érzi, nem biztos, hogy lesz rá ideje.
  • Az önmagával való kapcsolata is módosul a korábbihoz képest: saját testképe elbizonytalanodik, részben hiányélménye van (az elveszített szervre vonatkozóan), részben pedig a beültetett szervet idegenként élheti meg. Így a belsõ egyensúlyi állapothoz nélkülözhetetlen önelfogadás is megnehezül a transzplantáción átesett ember számára. Az önelfogadás és az önmegvalósítás pedig szorosan összefügg, az elõbbi hiányában az utóbbi sem valósulhat meg.
  • A csak rövidtávú célokat kitûzõ, fejlõdésre-növekedésre képtelen, idõperspektíva nélküli ember személyiségét emocionális, illetve motivációs fogyatékosság jellemzi. S bár a kifejezés szokatlan, mégis - a fenti levezetésbõl következõen - jogosnak tartom pszichés fogyatékosság minõsítés használatát.
  • A pszichés fogyatékos személy ugyan el tudja látni társadalmi feladatait, képes dolgozni vagy akár sportolni is, de folyamatosan és rendszeres lelki támogatásra szorul, amelynek segítségével megtudja õrizni belsõ érzelmi stabilitását, megfelelõ szinten tudja tartani általános cselekvésre motiváltsági szintjét, kezdeményezõ készségét.
A WHO definíciójával összhangban, - mely szerint a fogyatékosság (disability) károsodásból eredõ bármilyen korlátozottság vagy hiányosság, amely gátolja valamely tevékenység emberileg normálisnak tartott módú és mértékû végzést, - indokoltnak látom tehát, hogy a szervátültetett személyeket pszichés szempontból fogyatékosnak minõsítsük.